"Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu" red. Katarzyna Patyk, Maria Panasiuk

"Od najwcześniejszego okresu życia ich dziecko z ASD powinno wzrastać w poczuciu bezpieczeństwa. Choć samo tego się nie domaga, bo nie potrafi tego okazać rodzicom, to jednak oni powinni być wrażliwi na wszelkie, nawet niezbyt wyraźnie przejawiające się potrzeby kontaktu."

Książka, która ta strona miała przyjemność objąć patronatem medialnym wyróżnia się wyraźnie na tle innych publikacji. Przede wszystkim nie jest to typowa pozycja poruszająca zagadnienia zaburzeń ze spektrum. Jest to praca zbiorowa, która w kolejnych rozdziałach pod lupę bierze ważne aspekty funkcjonowania dorastających i dorosłych osób z ASD. Będzie szczególnie przydatna dla specjalistów, posiadających już podstawy wiedzy o ASD. Dla mnie jako matki dziecka z ASD, ale i półprofesjonalistki (na chwilę obecną) jest to ogromna zaleta. Książek o autyzmie i z autyzmem w tle przeczytałam już wiele. I w pewnym momencie, sięgając po kolejną publikację, pojawia się niewypowiedziane pytanie, czy jest jeszcze coś nowego? I ta pozycja odpowiada twierdząco. Tak, jest.

Dlaczego?
Przede wszystkim z uwagi na fakt, że zakres poruszanych tematów ma jeden wspólny mianownik - młodzież i dorosłych z ASD w polskiej rzeczywistości. A tu na naszej krajowej niwie są zdecydowane braki, większość prac odnosi się do dzieci. Tymczasem dojrzewanie płciowe i rozwój seksualny dotyczy wszystkich ludzi. Zaburzenia poczucia czasu zupełnie inaczej wpływają na funkcjonowanie dziecka, a inaczej na próbującego usamodzielnić się nastolatka. Braki w Teorii Umysłu przejawiające się u dziecka szkolnego mają inne konsekwencje i są inaczej odbierane przez społeczeństwo, niż u nastolatka na progu dorosłości. W końcu oczekiwanie w stosunku do samego siebie zupełnie inaczej kształtuje się u dzieci, niż u nas dorosłych.

Nieraz odnoszę wrażenie, że nawet specjaliści, zwłaszcza na początku drogi zawodowej boją się dorosłych z ASD. Mimo całej wiedzy teoretycznej nie wiedzą czego się spodziewać. Zgadzam się z tym, że przewidzieć się nie da nic, bo każdy człowiek jest odrębną jednostką i na podstawie żadnej diagnozy nie można wyrokować o nim jako indywidualności. Tutaj otrzymują kompendium wiedzy nie tylko o tym na co zwracać uwagę i jakie są najczęstsze obszary deficytowe, ale także jakie są możliwości działania i pracy z dorosłymi ludźmi z ASD w warunkach polskich. Jak wyglądają mieszkania treningowe, jakie są terapie i wdrażane rozwiązania. Teoretycznie gdy rodzic zgłasza się z dzieckiem na diagnozę, tę powinien przeprowadzić zespół specjalistów, jednak jak często wiemy tak się nie dzieje. Sami profesjonaliści nie wiedzą często, jaka pomoc z urzędu przysługuje rodzinom  osób z ASD, na co one mogą liczyć, jakie są akty prawne i rozwiązania systemowe, gdy z takimi pytaniami zwraca się do nich zagubiony rodzic. Co z ubezwłasnowolnieniem, kiedy, jak i dlaczego? Jakie są przepisy, normy i ustawy? Jakie są prawa, ale i obowiązki? Jak wygląda pomoc finansowa? W tej pozycji można wszystkie te informacje znaleźć, uporządkowane i przejrzyście zaprezentowane w aktualnej formie.

Oczywiście nie ze wszystkimi postawionymi postulatami się zgadzam, ale wychodzę z założenia, że żeby formułować własne sądy należy najpierw dokładnie poznać fundamenty na jakich opierają się inne teorie, czy opinie. I tutaj dokładnie to otrzymujemy, precyzyjnie zweryfikowane źródła podstaw nie tylko teoretycznych, ale i praktycznych omawianych zagadnień. Dla mnie szczególnie cenne są zachowane standardy APA w odwołaniach literaturowych i bibliografiach, która kończą każdy rozdział. Zdecydowanie ułatwia to dalsze, samodzielne zgłębienie poruszanej problematyki.

Jednak to co jest najcenniejsze dla mnie w tej pozycji to część poświęcona rodzinie jako ważnego elementu wsparcia, o ile nie najważniejszego, w optymalnym funkcjonowaniu osób z ASD. Jest to obszar na chwilę obecną najbardziej zaniedbany w Polsce. Tak, większość rodziców dzieci ze spektrum doświadcza pełnej psychologicznej żałoby po diagnozie, ze wszystkimi jej etapami. Tak, rodzice doświadczają chronicznego stresu i lęku. Tak, istnieje tzw. syndrom rodzica dziecka niepełnosprawnego. Tak, można, a nawet trzeba skorzystać z profesjonalnej pomocy, gdy zasoby danego człowieka się wyczerpują. Tak, rodzic jest równie ważny w procesie terapii, jak dziecko, czy osoba z ASD. Nie można pomóc osobie z ASD, gdy nie dostrzega się środowiska z jakiego ona wyrasta, jeśli nie widzi się sieci wzajemnych powiązań, możliwości i ograniczeń.

Książka nie jest podręcznikiem terapeutycznym konkretnej metody. Jest rzetelnym przedstawieniem możliwości pomocowych dorastającym i dorosłym z ASD oraz ich rodzinom. Nie fabularyzuje przedstawianych treści, tylko w naukowy sposób przedstawia podłoże niektórych problemów. Prezentuje badania wraz z analizami statystycznymi, konkretne modele i teorie z dziedziny psychologii i wszystko to łączy z doświadczeniami praktyków, także tych prowadzących pozarządowe organizacje wspierające osoby z ASD, zwalczających bariery społeczne stojące na drodze integracji, czy w inny sposób pracujących na co dzień z ludźmi ze spektrum autyzmu.

Książka ukazała się nakładem wydawnictwa GWP i można ją nabyć tutaj -> https://goo.gl/cbGxuw

P.S.

Pracuję z rodzinami, dziećmi i dorosłymi stacjonarnie w Warszawie, ale również są możliwe konsultacje on-line. Czasem jestem tłumaczem, czasem przewodnikiem, a niekiedy detektywem w świecie, gdzie spektrum spotyka się z NT, czyli w świecie pełnym neuroróżnorodności. Nie zmieniam człowieka w spektrum, tylko pomagam otoczeniu i bliskim zrozumieć czym ten autyzm jest. Jak czasem niewielkie zmiany mogą mieć kolosalne znaczenie. A samemu człowiekowi staram się pomóc zapewnić optymalne warunki, by mógł ujawnić pełnię swojego potencjału. Skupiam się na emocjach i komunikacji, bo to podstawa naszego życia społecznego. Zapraszam serdecznie do kontaktu przez mail: autyzmidealny@gmail.com

Pozdrawiam ciepło - Wanda Kwaterniak - Terapeuta