Panie pośle Rafale Wójcikowski...

Wiele, bardzo wiele rzeczy już słyszałam o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Często głoszonych z pełnym przekonaniem i wiarą w nie. Ale brak wiedzy nie może usprawiedliwiać krzywdy, jaką taki przekaz niesie. Zwłaszcza, gdy te opinie są wygłaszane z sejmowej mównicy przez osobę obdarzoną zaufanie społecznym z racji pełnionego przez nią urzędu. Dawno nic mnie tak nie wzburzyło, a jednocześnie nie zasmuciło. Te słowa trafią do tysięcy Polaków, również do osób z autyzmem, z Zespołem Aspergera, do rodziców, lekarzy, terapeutów, nauczycieli... Znowu dzielenie. Lepsi, gorsi, z taką diagnozą, czy inną. Tylko tym razem podział dotyka dzieci. Dzieci, które i tak mają trudniej, które potrzebują wsparcia, akceptacji i zrozumienia, a nie kolejnych etykietek i szufladek...

Odniosę się do krótkiego wystąpienia p. posła Rafała Wójcikowskiego (które dotyczy: http://wyborcza.pl/7,75398,21121546,posel-kukiz-15-mam-zespol-aspergera-tak-przekonal-pis-do-poprawki.html) zdanie po zdaniu, bo inaczej się nie da:

1) "Zespół Aspergera (ZA) jest czymś innym niż autyzm"  

Nie, nie jest czymś innym. Jest tym samym - zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Autyzm i ZA przenikają się. W obu zaburzeniach występują trudności w nawiązywaniu relacji społecznych, schematyczne i sztywne zainteresowania oraz zaburzenia w komunikacji. Ale z powodu niemożności ujednolicenia ich objawowo mówimy o spektrum, kontinuum. Podstawową cechą różnicującą te zaburzenia, w obecnym procesie diagnozowania w Polsce, jest ocena rozwoju mowy. Upraszczając, przy autyzmie występuje opóźnienie rozwoju mowy, przy ZA - nie. Natomiast w obu przypadkach mamy do czynienia z problemami w komunikacji. Bo to o czym większość osób zapomina, to komunikacja to nie to samo, co mowa. Co więcej komunikacja werbalna, potocznie rozumiana jako mowa, może też być niefunkcjonalna.

2) "[ZA] to jest choroba genetyczna" 

Zespół Aspergera to nie jest choroba, to jest zaburzenie rozwojowe. To po pierwsze. Po drugie nie znamy przyczyn (etiologii) powstawania tego zaburzenia, na pewno jest podłoże neurobiologiczne i genetyczne. I na pewno została wykluczona możliwość, że za te zaburzenia odpowiada jeden, konkretny gen. Nie rozdrabiając się, tyle na chwilę obecną wiadomo. Nic więcej i nic mniej.

3) "te osoby [z ZA] mają bardzo niewiele z autyzmem wspólnego"

Wracamy do pkt. 1. Skąd w Polsce jest taka potrzeba dzielenia na grupy, podgrupy, segregowania, etykietowanie i wartościowania? Oddzielania jednych od drugich? Może zacznijmy od tego, że wszyscy jesteśmy ludźmi. Co więcej wszyscy jesteśmy na tym samym kontinuum. Cechy ze spektrum może przejawiać każdy z nas. Często towarzyszące spektrum autyzmu zaburzenia przetwarzania sensorycznego (wszelkie nad- i podwrażliwości - słuchowe, węchowy, dotykowe, itd.) w różnym nasileniu ma każdy z nas. Jedni nie lubią określonych zapachów, inni określonego dźwięku, jeszcze inni nie zjedzą potrawy o konkretnej konsystencji. Dopóki nie utrudnia to funkcjonowania w codziennym życiu to nic z tym nie robimy. Są bardzo wysokofunkcjonujące osoby z autyzmem i gorzej radzące sobie osoby ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera.

4) "ograniczone możliwości jeśli chodzi o zachowania emocjonalne [u osób z ZA]" 

Zachowania emocjonalne nie są ograniczone, są często aż do granic wyraziste i jaskrawe, i między innymi dlatego nieakceptowane i napiętnowane społecznie. Wraca tutaj pokutujący i niezwykle raniący pogląd, jakoby osoby ze spektrum autyzmu nie były wrażliwe, nie odczuwały emocji. Otóż nieumiejętność nazwania i określenia emocji nie oznacza, że nie jest ona odczuwana. Lub też, że osoba nie może być empatyczna. Tak, osoby ze spektrum, zarówno z Zespołem Aspergera, jak i nawet - olaboga! - autyzmem, śmieją się, płaczą, cieszą, smucą, są przestraszone, niezadowolone, zazdrosne, etc. Co więcej kochają, tęsknią i współczują. I m.in. to jest powodem uciekania do rozmaitych nieakceptowanych systemów i strategii radzenia sobie z tym, co się z nimi dzieje. Nie dlatego, że nie odczuwają! Tylko dlatego, że odczuwają aż za bardzo, ale same nie rozumieją i nie są zrozumiane przez otoczenie.

5) "Te dzieci [ZA] są mylone z dziećmi autystycznymi i te dzieci mają bardzo trudno w szkole"

Tak, mają trudności w szkole. Ale nie dlatego, że są mylone z dziećmi z autyzmem. Tylko dlatego, że są niezrozumiane przez otoczenie, a przez rówieśników są odrzucane. Tak jak wszystkie osoby ze spektrum autyzmu.  Tak jak wszystkie osoby odstające od mainstreamu. Tak jak wszystkie osoby, które nie poddają się unifikacji. Co więcej konkluzja wynikająca z tej myśli jest tak krzywdząca dla dzieci z autyzmem, że aż brak mi słów. Czyżby Pan Poseł sugerował, że dzieci z Zespołem Aspergera nie zasługują na takie traktowanie, bo są lepsze od dzieci z autyzmem...?! Zaczniemy dzielić dzieci na lepsze i gorsze, na te z fajniejszymi zaburzeniami i tymi mniej fajnymi?

6) "to że mylony jest autyzm z aspergerem wynika z tego, że asperger jest młodą chorobą"

Wracamy do pkt. 2. Zespół Aspergera to nie jest choroba. Podobnie jak chorobą nie jest autyzm. Ale to prawda do klasyfikacji DSM-IV dodano Zespół Aspergera dopiero w 1994 roku. I w tym momencie idziemy do pkt. 7.

7) "mamy przestarzałą wiedzę medyczną w tej ustawie zastosowaną"

Pan poseł też nie popisuje się najnowszą wiedzą. Od 2013 roku został wprowadzony system diagnostyczny DSM-V (klasyfikacja tworzona przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne), w którym, w odróżnieniu od poprzedniej wersji DSM-IV nie mamy już do czynienia z rozróżnieniem całościowych zaburzeń rozwoju na zaburzenia autystyczne, Zespół Aspergera, czy autyzm atypowy, tylko zastąpiła je jedna diagnoza - zaburzenia ze spektrum autyzmu. W Polsce diagnozuje się zgodnie z klasyfikacją ICD wydawaną przez WHO. Obecnie obowiązują kryteria wersji ICD-10, ale oczekujemy na aktualizację i implementację wersji ICD-11, która to uwzględni zmiany wprowadzone już w DSM-V. Co to oznacza? Zmienią się kryteria diagnostyczne i do zdiagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu wystarczą stałe deficyty w zakresie komunikacji społecznej i społecznej interakcji oraz ograniczone, powtarzające się wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności. A także psychiatrzy nie będą już diagnozować autyzmu atypowego, dziecięcego, czy Zespołu Aspergera - tylko jedno zaburzenie dla wszystkich tych jednostek - zaburzenie ze spektrum autyzmu. I nie będzie podstaw do dzielenie dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, na te z Zespołem Aspergera i całą autystyczną resztę... To może wtedy pomyślimy o podziale ze względu na IQ, albo kolor włosów, albo pochodzenie rodziców, hmm...?


A na zakończenie tego całego wywodu cytat z Nature z 2011 roku (Lizzie Buchen, Scientists and Autism: When Geeks Meet):

"(...) wielu ludzi akceptuje fakt, iż pewne cechy autystyczne, takie jak trudności społeczne, wąskie zainteresowania, problemy z komunikacją tworzą kontinuum na tle cech populacji ludzkiej w ogóle, przy czym autyzm jest na jednym z ekstremów (...)".

Panie pośle Rafale Wójcikowski, nie wiem czy przeczyta Pan te słowa, ale mam szczerą nadzieję, że trafią one choć do małej części osób, do których trafił Pański przekaz. I pozwolą zrozumieć, że autyzm, Zespół Aspergera, czy ogólnie zaburzenia rozwojowe nie definiują i nie stygmatyzują człowieka. To my - społeczeństwo, Pan, ja, on i ona - naznaczamy, etykietujemy i wartościujemy. Tak, jak Pan to zrobił dzieląc dzieci i wpychając je do stworzonych przez siebie szufladek.


P.S.
Wkrótce zamykam badania, więc gdyby ktoś chciał jeszcze mi pomóc i wypełnić anonimową ankietę, to będę bardzo wdzięczna. Szczególnie moją prośbę kieruję do mężczyzn.

📌 Dla osób pełnoletnich z diagnozą ze spektrum autyzmu (ASD), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/lWd1i1IgKdNL7Hgm2

📌 Dla wszystkich osób pełnoletnich neurotypowych (NT), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/vPlCa2nBq7w1BFHw1