Moja czytelnia - "Niezwyczajni ludzie" Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer

Trafiła do mnie książka niezwykła, nowinka wydawnicza. Pozycja, która zmienia i wyjaśnia to wszystko, z czym się zgadzam od A do Z. Pokazuje w nowym świetle zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nie definiuje, nie etykietuje, nie zarzuca czytelnika obco brzmiącymi nazwami. Cierpliwie, empatycznie i z szacunkiem do człowieka, strona po stronie, zachowanie po zachowaniu tłumczy to z czym borykają się rodzice, terapeuci i nauczyciele osób z zaburzeniami ze spektrum.  Zmienia kąt patrzenia. Nie będzie nadużyciem, jeśli napiszę, że rewolucjonizuje perspektywę postrzegania problemów wynikających ze spektrum. "Niezwyczajni ludzie - Nowe spojrzenie na autyzm", Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

"(...) Specjaliści obserwują owe "zachowania autystyczne" i na tej podstawie oceniają osoby, u których te cechy i zachowania występują, kierując się błędnym kołem w rozumowaniu. Dlaczego Rachel wymachuje rękami? Ponieważ ma autyzm. Dlaczego zdiagnozowano autyzm? Bo wymachuje rękami. (...)"

Nie znajdziemy tam gotowych rozwiązań, bo książka nie skupia się na zachowaniach, ale na przyczynach.  Nie przedstawia terapii tylko filozofię możliwego podejścia do nieharmonijnego rozwoju. Tłumaczy "dlaczego?". Każde wyjaśnienie jest poparte konkretnymi przykładami z życia. Nie mówi o leczeniu, o szczegółowo rozpisanych planach terapeutycznych, tylko traktuje o tym co jest najważniejsze - o zrozumieniu. I szacunku. Nie tylko do osób z zaburzeniami ze spektrum, ale też do rodziców, do terapeutów. Do człowieka. Pozwala na nawiązanie trójstronnej rozmowy, daje narzędzia komunikacyjne osobom, niekiedy pozornie z przeciwnych stron barykady. Łączy, zamiast dzielić.

"(...) Każda rodzina ma własną lokalną kulturę i osoby z zewnątrz w największej liczbie przypadków są obcy dla tej kultury. Dlatego to nie rodzice powinni polegać na specjalistach, ale ci ostatni, aby coś zrozumieć, powinni bardziej opierać się na rodzicach, ich dzieciach i innych członkach rodziny - ludziach z wewnątrz. (...)"

To, co do mnie szczególnie przemówiło to nacisk jaki autor kładzie na osobę rodzica, którego rola jest nie do przecenienia w procesie diagnostycznym, terapeutycznym, ale głównie codziennym, życiowym. Nikt nie zna własnego dziecka tak jak rodzic. Wspólnym mianownikiem dla obecnie dorosłych, szczęśliwych ludzi spełniających się w życiu, mimo zdiagnozowania nawet "ciężkiej" postaci autyzmu w dzieciństwie, nie są godziny konkretnego postępowania terapeutycznego, tylko zaangażowani, ufający sobie i dziecku uważni rodzice, którzy nierzadko wbrew zaleceniom specjalistów ufali swojej intuicji i własnemu sercu.

"(...) Ważne jest, by pamiętać, że osoby z autyzmem przechodzą przez różne stadia rozwoju tak samo jak my. - Z autyzmu się nie wyrasta - tłumaczy Dena Gassner, matka, która sama cierpi na zaburzenia ze spektrum - W niego się wrasta. I nie ma dwóch takich samych podróży. (...)"

W książce znajdziemy historie dzieci, ludzi dorosłych, terapeutów, specjalistów i rodziców. Możemy przyjrzeć się trudnościom rozwojowym z każdej możliwej perspektywy. Nie będzie o cudownym, wspaniałym sposobie "uzdrowienia dzieci", ale będzie wyjaśnienie "dlaczego tak, a nie inaczej?". Problemy poruszane i opisywane są rozrzucone na całym spektrum zaburzeń, od dzieci, a później dorosłych niewerbalnych, po wysokofunkcjonujące osoby z Zespołem Aspergera.

Autor jest praktykiem z czterdziestoletnim doświadczeniem. A mimo tego uderza pokora z jaką pisze o sobie, poruszająca empatia z jaką wypowiada się o swoich podopiecznych. Pokazuje jak wiele to my dorośli, rodzice i terapeuci możemy się nauczyć i zyskać dzięki osobom zdiagnozowanym ze spektrum.

Często amerykańskim książkom przekładanym na język polski brakuje zakotwiczenia w naszej kulturze. tutaj tego udało się niemal uniknąć. Z prostej przyczyny, autor jeździ po całym świecie, gdzie wykłada, prowadzi warsztaty i szkolenia. Ma do czynienia z najróżniejszymi problemami, systemami edukacyjnymi i schematami społecznymi, i właśnie dzięki temu przekazuje informacje uniwersalne, mające zastosowanie w każdym zakątku świata. Ale wiecie, co mnie najbardziej uderzyło? Ostatni rozdział książki, gdzie odpowiada na najczęściej zadawane pytania. Takie same pytania zadaje matka z Dubaju, jak i z Nigerii, Ojciec z Australii oraz ten z Anglii. Nauczyciel z Rosji, jak i Nowej Zelandii...

• Skąd wiadomo, czy osoba ma wysokofunkcjonujący czy niskofunkcjonujący autyzm? I co z Zespołem Aspergera?
• Słyszałem, że przedział czasowy, w którym można pomóc dziecku z autyzmem, mija po ukończeniu przez nie pięciu lat. Czy potem jest już za późno?
• Niektóre osoby z autyzmem wydają się nadaktywne, jednak inne wyglądają, jakby trwały w letargu. Jak można to wytłumaczyć?
• Jaka jest najważniejsza rzecz, którą mogę zrobić, by pomóc dziecku z autyzmem?
• Czy dziecko, które jest kochające i lubi się przytulać, nadal ma autyzm?
• To niesamowicie stresujące znosić spojrzenia obcych, kiedy dziecko zachowuje się dziwnie w miejscu publicznym. Co robić?
• Kiedy najlepiej powiedzieć dziecku, że ma autyzm?
• Czy błędem jest pozwalanie dziecku z autyzmem, by oddawało się manieryzmom ruchowym?
• Czy terapii może być zbyt wiele?
• I jeszcze kilka innych...

Czy książka ma jakieś słabe strony? Ma. Nie ma ideałów. Mogłabym się przyczepić do nomenklatury, jak przewijanie się takich słów jak "choroba", czy "niepełnosprawność". Czy w stosunku do osób niewerbalnych używanie określenia "niemy". Może wynikać z tłumaczenia, ale tak naprawdę nie jest to istotne. W tej konkretnej pozycji to prawie w ogóle nie razi. Dzięki ładunkowi emocjonalnemu oraz poznawczemu, jaki ta książka niesie ze sobą, myślę, że mogłabym nawet puścić w niepamięć błędy ortograficzne (gdyby były) :).

Jeżeli lubisz zaglądać na ten blog, jeżeli jesteś ze mną na FB lub uczestniczysz w grupie Rodzicielstwo Bardziej to ta książka jest rozwinięciem tego wszystkiego, co próbuję niezbornie ubrać w słowa.

Warto.
Warto.
Warto!

Książka na razie jest dostępna w przedsprzedaży, premiera i tym samym wysyłka jest zaplanowana na 27 marca.

"Niezwyczajni ludzie" Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

P.S.

Pracuję z rodzinami, dziećmi i dorosłymi stacjonarnie w Warszawie, ale również są możliwe konsultacje on-line. Czasem jestem tłumaczem, czasem przewodnikiem, a niekiedy detektywem w świecie, gdzie spektrum spotyka się z NT, czyli w świecie pełnym neuroróżnorodności. Nie zmieniam człowieka w spektrum, tylko pomagam otoczeniu i bliskim zrozumieć czym ten autyzm jest. Jak czasem niewielkie zmiany mogą mieć kolosalne znaczenie. A samemu człowiekowi staram się pomóc zapewnić optymalne warunki, by mógł ujawnić pełnię swojego potencjału. Skupiam się na emocjach i komunikacji, bo to podstawa naszego życia społecznego. Zapraszam serdecznie do kontaktu przez mail: autyzmidealny@gmail.com

Pozdrawiam ciepło - Wanda Kwaterniak - Terapeuta