Dlaczego "Autyzm Idealny"? - Przełomowy rok 2016

Myśl kiełkowała długo. Zakładając tę stronę kierowałam się intuicją. Wiedziałam tylko, że chyba mam coś do przekazania. Coś nie do końca jeszcze sprecyzowanego. Ale pozytywnego. Nie stoją za mną lata praktyki i doświadczeń. Jestem przede wszystkim matką niezwykłego młodego człowieka. Ze spektrum autyzmu mam do czynienia krótko, raptem niecałe dwa lata. Ale bardzo intensywne dwa lata. Podjęłam studia psychologiczne, mam za sobą kilka kursów, seminariów i konferencji. I wiele godzin rozmów z rodzicami. I po diagnozie lub nawet już w jej trakcie dziecko jest obejmowane opieką i terapią. Psychologiczną, pedagogiczną, terapeutyczną. A rodzic...? Rodzic zostaje sam. Przerażony, zagubiony, zrozpaczony. Bez jakiegokolwiek wsparcia.

Chcę stworzyć miejsce, które będzie wolne od przepychanek na temat szczepionek, diet, leczenia i jedynych słusznych metod terapii, których jest pełno na innych grupach tematycznych. Bo nie ma jedynej właściwej metody, nie ma idealnego sposobu, który pomoże wszystkim. Każda metoda to zbiór spisanych kroków, ściśle ustalony schemat. A przecież każdy człowiek jest inny. Każde dziecko z zaburzeniami rozwojowymi jest inne.

Wiele rzeczy jest podskórnie zrozumiałe i naturalne w zaburzeniach ze spektrum. Nie ma w tym dla mnie inności, dziwactwa. Wszystko ma swoje powody. Każde zachowanie, każdy sposób komunikacji, także ten krzykiem, złością i łzami, ma swoje podłoże. W sposób trudny do uchwycenia słowami, ale kolejne kawałki łamigłówki, jakim są różne cechy zaburzeń ze spektrum, co chwilę wskakują we właściwe miejsce. Z każdym kolejnym skrawkiem informacji, z każdą nową wysłuchaną historią.

Dostrajam się do swojego syna, zarażam go pasją, ciekawością i radością. Dziś po tych miesiącach terapii stopniowo kładziemy na nią coraz mniejszy nacisk. Czy jestem ekspertką? Tak, jestem - od własnego dziecka. Tym, co w naszym przypadku się sprawdziło dzielę się, bez gwarancji sukcesu, czy postępu, ale z szansą, że a nuż może jednak komuś też pomoże.

Tak, wiem, że mam wielokrotnie dziwne pomysły. Idące na przekór ogólnie panującym trendom. Wszystkie doniesienia staram się weryfikować pod kątem naukowym, ale również intuicyjnym, co jest nieprzekładalne na wymiar fizyczny. Podsuwam swoją wiedzę i przemyślenia, które nie są jedyne właściwe, ale może w czyimś przypadku zadziałają.

W toku tworzenia tego miejsca i pisania kolejnych artykułów, zaczęły się krystalizować przemyślenia, do tej pory krążące bezładnie w głowie.

• Autyzm to nie choroba.

• Autyzm jest taki sam, tylko BARDZIEJ.

• Autyzm to przede wszystkim wrażliwość, zwielokrotnione, aż do granic możliwości odczuwanie.

• Dziecko ze spektrum to przede wszystkim Dziecko. A człowiek ze spektrum autyzmu, to przede wszystkim Człowiek.

• Fundamentem wszystkiego jest miłość i akceptacja.

• Dlatego rodzic jest najlepszym terapeutą, nawet nie pracując terapeutycznie, bo kocha i akceptuje.

• Do rozwoju każdego człowieka, także tego ze spektrum (a może przede wszystkim), jest potrzebna motywacja, samoświadomość i poczucie akceptacji.

• Rodzicielstwo Bardziej, to rodzicielstwo trudniejsze, z wyzwaniami. A jednocześnie pozwalające poznać samych siebie.

• W pierwszej kolejności my musimy zmienić nasz sposób myślenia. I pomóc dziecku rozumieć siebie. I lubić.

To wszystko wydarzyło się w 2016 roku. Roku dla mnie przełomowym. Trudnym, gdy zaczynałam od zera. Nie stoją za mną fundacje, system, czy firmy. Ot, można by powiedzieć jeden z wielu blogów. Ale chyba trafiających do wielu osób. Gdzie tworzy się płaszczyzna porozumienia zagubionych rodziców, pozostawionych bez wiedzy, informacji i jakiegokolwiek wsparcia, jedynie ze świstkiem diagnozy w ręku (w tym lepszym wypadku, w gorszym wciąż pukających od drzwi do drzwi). I terapeutów, niezwykłych, zaangażowanych ludzi, którzy widzą w osobie ze spektrum przede wszystkim człowieka, a nie zbiór deficytów. A także samych zainteresowanych, czyli osoby ze spektrum autyzmu.

Rok 2016 w liczbach (lipiec 2016 - do chwili obecnej):

• ponad 5,5 tys. unikalnych użytkowników,

• 14 tys. odsłon bloga,

• blisko 1,5 tys. polubień na Facebooku,

• w grudniu zasięg strony na Facebooku - 166,5 tys. odbiorców,

• tworzymy zaangażowaną społeczność, w grudniu liczba reakcji na Facebooku - blisko 17 tys. reakcji,

• grupa wsparcia - Rodzicelstwo Bardziej, nie mająca jeszcze miesiąca - liczy 115 członków i tętni rozmowami, uśmiechem i zrozumieniem.

Dziękuję - każdej osobie, każdemu czytelnikowi - za zaufanie, poświęcony czas i zaangażowanie. Razem możemy wiele. Zmienić postrzeganie zaburzeń ze spektrum. Dać nadzieję innym, że to nie koniec świata, jest trudniej, ale są momenty piękne, a normalność nie została przekreślona.

Jaki będzie rok 2017? Nie wiem, ale jestem pełna wiary, nadziei, planów i motywacji :).
Bo warto i wierzę, że jest sens.



P.S.
Wkrótce zamykam badania, więc gdyby ktoś chciał jeszcze mi pomóc i wypełnić anonimową ankietę, to będę bardzo wdzięczna. Szczególnie moją prośbę kieruję do mężczyzn.

📌 Dla osób pełnoletnich z diagnozą ze spektrum autyzmu (ASD), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/lWd1i1IgKdNL7Hgm2

📌 Dla wszystkich osób pełnoletnich neurotypowych (NT), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/vPlCa2nBq7w1BFHw1