Wiatr zmian - Autism Speaks

Autism Speaks - największa organizacja międzynarodowa działająca na rzecz zaburzeń ze spektrum autyzmu. Założona w 2005 roku. W zeszłym roku (2015) zebrała 104,5 mln $. Tak, dokładnie. Ponad 100 mln dolarów. Działa w ponad 70 krajach na całym świecie. I jednocześnie budząca wiele kontrowersji wokół swoich idei oraz działalności.


O co chodzi? Przecież cel szczytny, zwiększanie świadomości na temat autyzmu w społeczeństwie, pomoc rodzinom i samym osobom ze spektrum, prowadzenie kampanii, organizowanie konferencji, a nawet prowadzenie badań. No właśnie, i tu się zaczyna problem. Badania, leczenie, postrzeganie autyzmu i retoryka - to wielokrotnie powtarzane zarzuty, które padały pod adresem Autism Speaks. I działanie na rzecz osób ze spektrum autyzmu, ale bez nich.

Retoryka

Listopad 2013 roku, z przemówienia założycielki organizacji Suzanne Wright na konferencji zorganizowanej w Waszyngtonie, mającej za zadanie zwrócić oczy wszystkich na problem autyzmu (moje tłumacz.):

"W tym tygodniu Ameryka się obudzi i dostrzeże kryzys autyzmu. 

Jeśli pewnego dnia 3 miliony dzieci zniknęłoby - co Ameryka, jako kraj by zrobiła? 

Jeśli pewnego poranka 3 miliony dzieci zapadłoby na śmiertelną chorobę - co Ameryka, jako kraj by zrobiła? 

(...) 

Każdego dnia w całej Ameryce, te trzy miliony matek i ojców jest budzonych przez hałas swoich dzieci, które skaczą po domu. Tak się dzieje, jeśli Ci rodzice nie obudzili się wcześniej. Prawdę mówiąc, wielu z nich ledwie sypia - a jeśli śpią, to zawsze czujnie nasłuchując odgłosów z pokoju swojego dziecka - zawsze w pogotowiu. Zastanawiając się, co będzie następne. Czy dziecko spróbuje uciec z domu? Zranić siebie? Rozbierze się? Będzie wspinać się po meblach? A może będzie pustoszyć lodówkę? A czasem to cisza jest najgorsza. 

Te rodziny nie żyją. 

One egzystują. Oddychają - tak. Jedzą - tak. Sypiają - może. W stanie gotowości - w większości przez 24/7. 

To jest autyzm. 

Życie toczy się od chwili do chwili. W oczekiwaniu na kolejną akcję dziecka. W rozpaczy. W strachu przed przyszłością. 

To jest autyzm. (...)"*

Taki przekaz organizacja wysyłała w świat przez długie lata. Takimi słowami malowało oblicze zaburzeń ze spektrum. Katastrofa, śmiertelna choroba, dożywotnie cierpienie. Egzystowanie, a nie życie. Takimi hasłami promowała zbieranie funduszy, takie słowa słyszeli politycy, aktorzy, dziennikarze i ogół społeczeństwa.

Nic o nas, bez nas

Przez wiele, wiele lat Autism Speaks zarzucano brak osób ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum na znaczących pozycjach w jej strukturach. W zarządzie organizacji przez 10 lat nie było ani jednej takiej osoby. Natomiast znaleźli się CEO takich firm, jak Viacom, NBC, PayPal, Volvo, czy Virgin Mobile.

Badania i pieniądze

Latami w statucie organizacji hasłem przewodnim było poszukiwanie lekarstwa na autyzm. Celem nadrzędnym było wyleczenie autyzmu. Ponad 30% budżetu przeznaczano na badanie przyczyn autyzmu, poszukiwano wadliwego genu, także poprzez badania prenatalne. Podczas, gdy np. w 2014 roku na faktyczną, fizyczną pomoc rodzinom (np. terapeutyczną) przeznaczono zaledwie 4% zebranych środków. Reszta budżetu poszła na wspomniane badania, kampanie informacyjne utrzymane w tonie opisanym wyżej oraz pozyskiwanie nowych środków.

Coś się zmienia

W grudniu 2015 roku do zarządu zostały przyjęte dwie osoby ze spektrum autyzmu.

Pod koniec września 2016 roku zmieniła się misja i statut tej największej pozarządowej organizacji na świecie działającej na rzecz autyzmu. Wykreślono z niego takie słowa, jak: walka, cierpienie i kryzys. Nie wspomina już o poszukiwaniu lekarstwa oraz leczeniu.

Poprzednia wersja:

"Koncentrujemy się na wspieraniu światowych, biomedycznych badań, mających na celu znalezienie przyczyny, zapobieganiu, leczeniu oraz możliwe, że wyleczeniu autyzmu. Dążymy do zwiększenia ogólnej świadomości o autyzmie oraz jego skutkach dotykających ludzi, rodziny oraz społeczeństwa. Oraz pracujemy nad przyniesieniem nadziei wszystkim, którzy zmagają się z cierpieniem tej choroby."*

Obecna misja:

"Autism Speaks poświęca się promowaniu rozwiązań, wszystkim ze spektrum oraz na każdym etapie życia. Odpowiada na potrzeby osób ze spektrum i ich rodzin poprzez wsparcie i pomoc. Zwiększa zrozumienie oraz akceptację zaburzeń ze spektrum. Oraz angażuje się w zaawansowane badania szukające przyczyn, i lepszej interwencji, zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz zaburzeń towarzyszących."*

Stephen Shore (zasiadający od grudnia 2015 w zarządzie Autism Speaks, z diagnozą autyzmu):

"Autism Speaks zostało założone, mając jako jeden z głównych celów, leczenie autyzmu. Jakkolwiek, co potwierdza również doświadczenie wielu rodzin z dziećmi ze spektrum, organizacja zaczęła wierzyć, że autyzm jest czymś z czym należy pracować, promując pełne jakościowo oraz produktywne życie osób ze spektrum - a nie coś, co musi zostać zmienione."

Zmienia się myślenie o autyzmie. Powoli autyzm zaczyna być akceptowany, ale i przede wszystkim rozumiany. Powoli autyzm przestaje straszyć. Powoli nadchodzą zmiany. Na lepsze.

*Wszystkie tłumaczenia są mojego autorstwa, wszelkie skargi i zażalenia proszę składać do mnie ;)

Żródło:

1. https://www.autismspeaks.org/
2. https://www.autismspeaks.org/news/news-item/autism-speaks-washington-call-action
3. http://autisticadvocacy.org/
4. https://www.disabilityscoop.com/2016/10/14/autism-speaks-no-longer-cure/22884/


P.S.
Wkrótce zamykam badania, więc gdyby ktoś chciał jeszcze mi pomóc i wypełnić anonimową ankietę, to będę bardzo wdzięczna. Szczególnie moją prośbę kieruję do mężczyzn.

📌 Dla osób pełnoletnich z diagnozą ze spektrum autyzmu (ASD), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/lWd1i1IgKdNL7Hgm2

📌 Dla wszystkich osób pełnoletnich neurotypowych (NT), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/vPlCa2nBq7w1BFHw1