Gdy ktoś podważa diagnozę autyzmu

Świadomość zaburzeń autystycznych w społeczeństwie jest często zaczerpnięta żywcem z filmów takich jak Rainman. Wielu ludzi uważa, że dziecko z autyzmem powinno siedzieć w ciemnym kąciku, bez kontaktu z otoczeniem i uderzać główką w ścianę. I co więcej lubią się dzielić tą wiedzą, a nawet pouczać, no bo przecież czytali w Onecie, albo oglądali film w tv. Dziecko, które się uśmiecha, jest żywe i radosne, pogodne i szczęśliwe, nie wpisuje się w obraz autystycznego geniusza bez kontaktu. Mniejszym problemem jest gdy są to osoby postronne, dalsza rodzina, znajomi, przypadkowe osoby, zawsze można wtedy miło się uśmiechnąć i dobre rady zignorować, spuszczając na nie zasłonę milczenia. Gorzej gdy do takiej sytuacji dochodzi, kiedy mamy do czynienia z jakiegoś rodzaju jednak autorytetem i specjalistą, np. lekarzem pediatrą, pedagogiem przedszkolnym, czy nawet terapeutą.


Spektrum autyzmu jest bardzo szerokim pojęciem, ilu ludzi tyle obliczy autyzmu. Dlatego też samo postawienie diagnozy powinno być procesem, w jakim bierze udział zespół specjalistów, którzy przede wszystkim mają wiedzę i doświadczenie. W naszym przypadku były to cztery spotkania. Pierwsze z nami, rodzicami, ale bez dziecka, gdy był przeprowadzony dokładny wywiad, a spotkanie trwało ponad godzinę. Kolejne dwie wizyty to była obserwacja dziecka w towarzystwie psychiatry i psychologa. I dopiero na czwartym spotkaniu przekazanie oraz omówienie diagnozy.

Następnie po otrzymaniu diagnozy, często przy okazji odbyciu szeregu innych wizyt, u terapeutów SI, neurologów, logopedów, audiologów, genetyków, ruszeniu terapii, spotykamy się z pytaniem: "Kto Wam postawił diagnozę, on nie wygląda na autyzm"... Problem dotyczy zwłaszcza dzieci wysokofunkcjonujących lub fajnie poprowadzonych terapeutycznie. Zawsze wtedy ciśnie mi się na usta: "A jak wygląda autyzm?".

Największym błędem takich osób jest pospolita ignorancja, jeśli nie głupota. Nie zastanawiają się nad skutkami swoich opinii. Lekkomyślnie podkopują kompetencje zespołu czy też lekarzy, którzy wydali diagnozę, a nawet co jeszcze gorsze sugerują, że rodzic nie zna swojego dziecka. Nie mówiąc już o podstawach do ferowania tego typu sądów. Zawsze można się zastanowić lub wprost zapytać o doświadczenie zawodowe tej osoby w pracy z osobami ze spektrum. W ilu szkoleniach, kursach, czy konferencjach tematycznych ostatnio Pan/Pani wzięła udział? Jaką lekturę naukową dotyczącą zaburzeń ze spektrum przeczytała, i nie mam tu na myśli wspomnień, czy biografii, tylko opracowania specjalistyczne? Jeżeli mamy do czynienia z terapeutą pracującym z dzieckiem to warto wziąć pod uwagę, że ta osoba widzi i współpracuje z podopiecznym w sztucznie stworzonych i wyizolowanych warunkach, zazwyczaj 1 na 1. Czy ten terapeuta widzi sytuacje codzienne, czy konfliktowe? Jest świadkiem kontaktów społecznych i sposobu nawiązywania relacji przez dziecko?

A w ostateczności, zwłaszcza jeżeli jest to osoba, z którą często mamy kontakt, np. pedagog, czy wychowawca lub lekarz pediatra, i jesteśmy już zmęczenie wiecznym udowadnianiem, że nie jesteśmy wielbłądem, to poprośmy o wyrażenie takiej opinii i poparcia jej wyszczególnionymi wątpliwości na piśmie, z imienia i nazwiska, argumentując, że potrzebujemy konkretną podstawę do przeprowadzenia rediagnozy. Myślę, że większość "znawców" w tym momencie się wycofa ;).

Moim zdaniem lepiej jest mieć diagnozę, niż jej nie mieć. Po pierwsze nikt nie odwiedza lekarzy, nie puka z dzieckiem od drzwi do drzwi specjalistów, bo ma za dużo wolnego czasu i się nudzi. Nie wydaje nie raz dużych kwot pieniędzy na terapie i spotkania z psychologami, bo nie ma pomysłu na inne wykorzystanie wypłaty. Stoją za tym konkretne przesłanki, trudne zachowania, niepokój związany z pewnymi deficytami i zaburzeniami, z nieharmonijnym rozwojem dziecka. Diagnoza lekarska zaburzeń ze spektrum otwiera drzwi do systemowej pomocy, do ułatwienia synowi, czy córce funkcjonowania w społeczeństwie, do nadrobienia braków, do samodzielności.

I tak, dziecko się rozwija i zmienia, ale to może ocenić ktoś, kto rzeczywiście zna młodego człowieka, kto z nim przebywa więcej niż 15 minut raz na kwartał w gabinecie lekarskim przy okazji przeziębienia. Wtedy można rozważyć, zwłaszcza przy dużych zmianach, czy postępach dziecka diagnozę funkcjonalną, która pomoże zweryfikować na nowo plan terapeutyczny.

A przede wszystkim, my rodzice, powinniśmy ufać swojej intuicji i opierać się na  słowach i doświadczeniu osób, które są specjalistami w tej dziedzinie, które budzą szacunek i zaufanie, które nie wtłaczają nas w poczucie winy i nie podkopują naszych rodzicielskich kompetencji, bo czujemy, że mają na względzie przede wszystkim dobro dziecka.

*Wpis powstał po rozmowie pełnej wątpliwości z pewną cudowną mamą :)


P.S.
Wkrótce zamykam badania, więc gdyby ktoś chciał jeszcze mi pomóc i wypełnić anonimową ankietę, to będę bardzo wdzięczna. Szczególnie moją prośbę kieruję do mężczyzn.

📌 Dla osób pełnoletnich z diagnozą ze spektrum autyzmu (ASD), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/lWd1i1IgKdNL7Hgm2

📌 Dla wszystkich osób pełnoletnich neurotypowych (NT), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/vPlCa2nBq7w1BFHw1