Czy autyzm jest darem?

Nie, nie jest. Jest cechą. Jedną z wielu. Może być dominującą lub ledwo zauważalną dla niewprawnego oka. Ma swoje blaski, ale i cienie. Dziecko ze spektrum autyzmu nie jest utalentowanym, małym geniuszem. Pewne rzeczy mogą mu przychodzić łatwiej, ale bez pracy i ćwiczeń nie osiągnie w tym biegłości. Tutaj, na tej stronie, podkreślam te mocne strony, bo uważam że o nich za mało się mówi, ale to nie oznacza, że nie dostrzegam deficytów i problemów, lub że ich nie mamy.

Czasem się zastanawiam, czy funkcjonowanie Syna Idealnego to zasługa tylko "takiego" autyzmu, czy włożonej pracy i godzin terapii, a może naszego podejścia i nastawienia w życiu codziennym.
Tylko jeżeli to rzeczywiście "lekka odmiana" autyzmu, to dlaczego wylądowaliśmy na diagnozie w wieku 2,5 lat? Dlaczego mowa się nie rozwijała, a dziecko przepełnione było frustracją i autoagresją, a z histeriami i szałami powoli przestawaliśmy sobie radzić? Dlaczego nie było zabaw symbolicznych, ani zachowań empatycznych?
Jeżeli to tylko zasługa terapii to dlaczego w okresie wakacyjnym, kiedy mamy miesięczną przerwę, nie zaliczamy regresu, a wprost przeciwnie dziecko cały czas idzie do przodu? Dlaczego zastanawiam się czym jest regres i myślę czy nie nadużywamy go w przypadku każdego gorszego okresu, czy nawet zachowania dziecka?
Jeżeli to nasze podejście i nastawienie tak działa, to dlaczego przed diagnozą byliśmy tak zagubieni i przestawaliśmy sobie radzić z własnym dzieckiem, czując że sytuacja wymyka się spod kontroli? Przecież wtedy też kochaliśmy i akceptowaliśmy naszego syna.

A może to składowa tych wszystkich czynników pozwala się Młodemu rozwijać... Bo wszystkie dzieci będą się rozwijać i nabywać nowe umiejętności, ale nie zawsze w sposób typowy dla większości, na mocnych, stabilnych fundamentach, zmierzając we właściwym kierunku. I podobnie my rodzice, też się uczymy naszych dzieci, w jaki sposób z nim pracować, a raczej jak wolę myśleć - współpracować. Gdyż nauka jest wtedy najefektywniejsza, kiedy następuje na drodze obserwacji, wymiany informacji i wnioskowania na podstawie popełnionych błędów. Dlatego dzieci ze spektrum potrzebują szeroko zakrojonej pomocy i wyjścia poza schematy edukacyjno-wychowawcze. Uważam, że niestety szkolnictwo, jako takie, nie sprzyja rozwojowi, nie wspominając już o dzieciach z problemami w sferach społecznych. Dzieci ze spektrum uciekają we własne rytuały buntując się i nie rozumiejąc schematów, które narzuca im otoczenie. W tym również my, na siłę próbując je upchnąć ramach i normach. Ale to nie oznacza, że nie mogą wyjść poza nie i spotkać się z nami w połowie drogi, jeżeli tylko i my uczynimy krok wychodząc im naprzeciw i porzucając tak wygodne, bo znane nam, utarte ścieżki.

Na pewnym poziomie rozwoju poznawczego, często łączonego z autyzmem wysokofunkcjonującym lub Zespołem Aspergera warto już nie koncentrować się na kolejnych godzinach terapii indywidualnych, czy grupowych, ale zwrócić się w kierunku uspołeczniania na żywym organizmie. W końcu terapię integracji sensorycznej mogą zastąpić zajęcia na basenie, jazda konna, czy sporty walki. Trening słuchowy Tomatisa można spróbować wymienić na naukę gry na instrumencie, a zajęcia logopedyczne na naukę śpiewu, czy emisji głosu. Dzięki temu możemy połączyć efekt terapeutyczny w pożądanej sferze z nauką umiejętności społecznych i rozwijaniem pasji, zainteresowań, a nawet nawiązywania nowych znajomości.

Sama czasem się łapię na tym, że muszę przystopować, bo choć dziecko zrobiło ogromny postęp, ale nadal są to umiejętności, których nie nabywa intuicyjnie, które musi jeszcze utrwalić, by poczuć się pewnie i swobodnie na tym wyższym poziomie funkcjonowania społecznego. W przedszkolu Młodego grupy są mieszane wiekowo. Syn jest w grupie, najmniejszej liczebnie, bardzo zżytej ale jednocześnie jest on w niej najstarszy. Na podstawie ogromnego postępu, jakiego dokonał na przestrzeni ostatniego roku, pomyślałam, aby go przenieść do grupy wyżej, gdzie jest przewaga jego równolatków, ale jednocześnie jest ona też liczniejsza. Niestety, lub stety, w okresie wakacyjnym gdy nie było sztywnego podziału na grupy okazało się, że syn nie odnajduje się jeszcze w zachowaniach typowych dla rówieśników, zwłaszcza w większej "masie", pojawiły się konflikty i niechęć do przedszkola. Podjęliśmy najlepszą z możliwych decyzji. Zostanie on w swojej grupie, gdzie dzieci naprawdę się lubią, gdzie jest zapraszany na urodziny, gdzie ma kolegów i koleżanki, gdzie może nabierać pewności siebie i rozwijać się w bezpiecznym i znajomym dla siebie otoczeniu, ale program będzie miał dostosowany do swojego wieku. I potem tak sobie pomyślałam, dlaczego próbuję go dostosować na siłę do systemu edukacji, który jest niewydolny wychowawczo i nie jest stworzony z myślą o dzieciach. Syn może zawsze lepiej się odnajdywać w mniejszych skupiskach i czy jest w tym coś gorszego? Czy czyni go to niepełnosprawnym? Są osoby, które nigdy nie polubią wystąpień publicznych, czy zbiorowisk ludzkich, gwaru i zamieszania, które mają ściśle określone grono znajomych, nieraz bardzo wąskie i wyspecjalizowane, a mimo to nie mają diagnozy i nie pobierają renty ;).

Nie próbujmy złamać naszych dzieci, bo jedyne czego możemy je w ten sposób nauczyć to niechęci do świata i utwierdzenia ich w tym, że nie warto go poznawać. Pokażmy, że świat jest piękny. Nie zrażajmy się odmową i porażką. Spróbujmy jeszcze raz w innych okolicznościach, przy innej okazji. Czy jeżeli dziecko odstawi histerię w gabinecie lekarskim, to już nigdy go tam nie zabierzemy? To dlaczego tak łatwo rezygnujemy z wyjścia między ludzi w innych celach niż terapeutyczne, czy edukacyjne? Dziecko musi mieć szansę poznawać, odczuwać, smakować by zwiększać zakres własnej tolerancji i poznawać samego siebie. Zaakceptujmy inność i większą wrażliwość. Cechy, którymi charakteryzuje się spektrum autyzmu to nie rogi w komplecie, z widłami i ogonem. My mamy te same cechy tylko są one rozwinięte w innym stopniu. Spektrum autyzmu to zwiększone odczuwanie i niezrozumienie funkcjonowania społecznego, ale pomóżmy dziecku w tym się odnaleźć. Dziecko ze spektrum może samo sobie radzić doskonale tam gdzie inni potrzebują wielu godzin ciężkiej pracy, jak np. nauka czytania, liczenia, czy przyswajanie wiedzy pamięciowej. Ale z kolei ma deficyty na innych polach, dlatego potrzebuje naszego wsparcia. Jedne dzieci potrzebują korepetycji z matematyki, a i tak nie okażą się orłami w tej dziedzinie, inne tłumaczenia norm społecznych, a i tak mogą nie zostać duszą towarzystwa, czy mistrzem dyplomacji.

I dziecko nie wyrośnie z tego. I nie wyleczy się, ani samo, ani po naszych interwencjach. Bo to nie choroba tylko inny wzorzec rozwojowy, z którym można prowadzić normalne życie. Niekoniecznie wybitne, wyjątkowe, odkrywcze, z pierwszych stron gazet. Tylko zwyczajne, powszednie, z rodziną, pracą, hobby i znajomymi (których sam wybierze, a nie ma odgórnie narzuconych). Bez rent, orzeczeń i komisji lekarskich, ale też bez nagród Nobla, czy Pulitzera. Prawie nudne, ale "prawie" robi wielką różnicę... :)

P.S.
Wkrótce zamykam badania, więc gdyby ktoś chciał jeszcze mi pomóc i wypełnić anonimową ankietę, to będę bardzo wdzięczna. Szczególnie moją prośbę kieruję do mężczyzn.

📌 Dla osób pełnoletnich z diagnozą ze spektrum autyzmu (ASD), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/lWd1i1IgKdNL7Hgm2

📌 Dla wszystkich osób pełnoletnich neurotypowych (NT), wypełnij:
✏️📋 https://goo.gl/forms/vPlCa2nBq7w1BFHw1