Pokochać autyzm, czyli rzecz o akceptacji

Kochamy nasze dzieci - to pewne. Chcemy dla nich jak najlepiej - to też jest oczywiste. Dbamy, karmimy, wychowujemy, terapeutyzujemy, uczymy, przytulamy. Ale czy je akceptujemy?


"Kocha się pomimo, a nie za coś"

Nieprawda.
Nie zgadzam się.
Wiadomo, że nie za coś. Nie za ładny rysunek, nie za uśmiech, nie za dobre oceny. Ale też nie pomimo niegrzecznego zachowania, nie pomimo rozlanego soku, nie pomimo histerii, szału, czy zamknięcia na nas. Nie pomimo autyzmu.

Kocham moje dziecko. Po prostu. Bezwarunkowo. I w gorsze dni, i w lepsze. Kocham każdą jego składową, każdą czynność, każde słowo. Także to niegrzeczne, niekulturalne. Także aktywności nie wpasowujące się w ogólnie przyjęte kanony społeczne. Kocham jego zainteresowania, również stereotypowe. Zarówno te dotyczące dinozaurów, pociągów, jak i te mniej wygodne, jak np. poruszające tematykę śmierci. Jeżeli on odnajduje sens, spokój, czy szczęście w układaniu aut w szeregu, to kim ja jestem, żeby decydować, że to jest niewłaściwe. On wyraża w ten sposób siebie, a ja mam przyjść i zabrać to? Zburzyć jego tak pięknie uporządkowany kawałek świata? Nie. Wolę się pochylić i spróbować odszukać wzór, a on tam na pewno jest. Dzieci głupie nie są i nie będą marnować czasu na kompletnie bezsensowne czynności. My, rodzice, mamy z dzieckiem jedynie odmienne punkty widzenia celowości danych poczynań. Chcę zbliżyć się do syna i spróbować go zrozumieć, a nie negować z góry, bo społecznie jest to nieakceptowalne, źle widziane, czy niezrozumiałe dla ogółu.

Wolnoć Tomku...

Wpajam jedną, podstawową zasadę. My, jako jednostka, mamy wolność, ale ta wolność kończy się na czubku nosa drugiej osoby. Innymi słowy, uważam, że moje dziecko może zachowywać się, jak tylko będzie chciało, pod warunkiem, że nie będzie tym zakłócać przestrzeni osób w pobliżu.
Czyli nie pozwalam krzyczeć i piszczeć w miejscach publicznych. Ale przy wycieczce do lasu, proszę bardzo, ile sił w płucach.
Nie pozwalam sypać na dzieci piachem w piaskownicy, ale jak jest sam? Czemu nie? Głowę się umyję, a w razie nasypania do oczu zrozumie przyczynę i skutek, a trwałym okaleczeniem to raczej nie grozi.
Nie pozwalam wyładowywać agresji i frustracji na ludziach. Na sobie też. Chcesz odreagować, nie ma sprawy zrobimy zapasy, dociski i uciski na stawy, pokręcimy się jak szaleni, pobiegamy. Możesz walić w kanapę, łóżko, pluszaki.
Jesteś niezadowolony z mojej decyzji? Możesz iść do swojego pokoju trzaskając drzwiami. Masz prawo mnie z niego wyrzucić. Masz prawo wypłakać swój gniew i żal. Ja przyjdę za niedługo i zapytam, czy mogę wejść. Jeśli będziesz chciał, to będę siedzieć i przytulać, głaskać i kołysać, by pomóc uspokoić rozdygotane nerwy. A potem poczytamy, pokolorujemy, czy pobawimy się.

Ale jeżeli będziesz chciał się bawić w pterodaktyle na placu zabaw, to nie odmówię. Będziemy wspólnie latać, budować gniazdo i chować się w nim przed burzą. Nikomu nic do tego, że dorosła baba biega z dzieckiem, machając rozłożonymi rękoma i wydaje odgłosy syreny alarmowej, bo pterodaktyl jest strażakiem ;). Oburzone, czy zniesmaczone spojrzenia proszę sobie schować. Zresztą i tak po kilkunastu minutach okaże się, że stado pterodaktyli rozrosło się o kolejne dwie sztuki młodych i jednego dorosłego, który też konwenanse odłożył na bok. Taką to właśnie dziwną prawidłowość obserwuję na przestrzeni ostatnich miesięcy. Im wyższa moja akceptacja i zaangażowanie w towarzyszenie dziecku, zwłaszcza w mniej typowych rozmowach, czy zabawach, tym otoczenie częściej się uśmiecha do nas, rzadziej komentuje złośliwie pod nosem czy rzuca pełne oburzenia spojrzenia. Moje przyzwolenie, a nie rzadko i zaangażowanie, przesuwa granice tolerancji osób dookoła. A ten mały człowiek bardzo potrzebuje naszego wsparcia, poczucia akceptacji i miłości. Chce czuć nasze plecy za sobą. Oczekuje miłości do niego, jako całego swojego "bycia", a nie pomimo czegoś. Tak jak każde inne dziecko. chce być chwalone za bardzo dobrą ocenę z egzaminu, ale znacznie bardziej potrzebuje naszej obecności obok przy zawalonym zadaniu.

Złota proporcja - najpierw była, potem ją opisano

A autyzm nie jest zawalonym zadaniem. Autyzm nie jest deficytem, a już na pewno nie wyłącznie. Autyzm jest balansem i proporcją, między jednymi, a drugimi funkcjami i umiejętnościami wrodzonymi. Mam głębokie przekonanie i wiarę w zachowane proporcje i równowagę w naturze. Dlaczego my wiecznie skupiamy się na zaburzeniach, próbujemy naprawiać, przebudowywać, modernizować? Zamiast rozbudowywać, wspierać, wzmacniać. Im więcej damy dziecku do ręki dobrych kart i im lepiej wyjaśnimy zasady gry, tym mniejsze znaczenie będą miały słabe karty. Ale to nie znaczy, że mamy rozgrywać grę za dziecko. Nie znaczy to też, że mamy pisać i wkuwać na pamięć możliwe scenariusze rozgrywki. Nie! Mamy pozwolić dziecku zagrać tym co ma i jak umie. A powoli, powoli będzie się uczyło. My możemy podpowiadać, pozwalać skorzystać z naszego doświadczenia i spojrzenia na świat. Ale dziecko nie ma patrzeć naszymi oczami, niech korzysta ze swoich.

Nie patrzmy na nasze dzieci przez pryzmat "nieumiejętności". Spójrzmy na nie po pierwsze jak na dzieci. Na małe, zwykłe dzieci. Jakimi przecież są. I jak każde dziecko mają swoje fazy, histerie, bunty. Nie podciągajmy wszystkiego zaraz pod autyzm. Zwłaszcza przy dzieciach lepiej funkcjonujących, bez niepełnosprawności towarzyszących. Jak świat długi i szeroki dzieci miewają wybiórczości pokarmowe. Wątpię, żeby wszystkie histeryzujące dzieci w miejscach publicznych były ze spektrum. I nie wierzę, że wszystkie niegrzeczne zachowania mają podłoże autystyczne. Pomyślmy czasem czy upór to nie cecha charakteru, a nie tylko "fiksacja". I czy ten upór nie przyda się później w życiu, czy nie można go wykorzystać, zamiast próbować wykorzenić. A po drugie spójrzmy w czym one są dobre, doceńmy ich mocne strony. Pochwalmy za nie.
Np. nadwrażliwość węchowa? Mój syn wszystko wącha, zanim spróbuje. Śmiejemy się z mężem, że ma powonienie posokowca. Spod fotela w samochodzie wyjmie półotwarte opakowanie wafelków, których nie miał szans dostrzec. Tym bardziej nie przy foteliku montowanym tyłem. Wywąchał :). Może zostanie degustatorem win, albo kucharzem? Może będzie kreował nowe zapachy? A jego pamięć przestrzenna? Co tu dużo mówić, zazdroszczę :). Umiejętność dostrzegania szczegółów? Może zostanie grafikiem lub korektorem?

Kochajmy nasze dzieci. Po prostu. Całościowo. Nie z nadzieją, że jak pokochamy i zaakceptujemy to się zmienią. Nie miłością warunkową. Nie akceptujmy częściowo. To nie zakład Pascala ;).

P.S.

Pracuję z rodzinami, dziećmi i dorosłymi stacjonarnie w Warszawie, ale również są możliwe konsultacje on-line. Czasem jestem tłumaczem, czasem przewodnikiem, a niekiedy detektywem w świecie, gdzie spektrum spotyka się z NT, czyli w świecie pełnym neuroróżnorodności. Nie zmieniam człowieka w spektrum, tylko pomagam otoczeniu i bliskim zrozumieć czym ten autyzm jest. Jak czasem niewielkie zmiany mogą mieć kolosalne znaczenie. A samemu człowiekowi staram się pomóc zapewnić optymalne warunki, by mógł ujawnić pełnię swojego potencjału. Skupiam się na emocjach i komunikacji, bo to podstawa naszego życia społecznego. Zapraszam serdecznie do kontaktu przez mail: autyzmidealny@gmail.com

Pozdrawiam ciepło - Wanda Kwaterniak - Terapeuta