"Bardziej" - ewolucja definicji Autyzmu z "autystyczną psychopatią"* w tle

Garść suchych faktów

Autyzm po raz pierwszy opisał Leo Kanner w 1943r. Na podstawie obserwacji  grupy składającej się z 11 dzieci wyróżnił cechy charakteryzujące autyzm wczesnodziecięcy, wśród których na prowadzenie się wysunęły:

1. Autystyczna samotność - niemożność nawiązania kontaktu z ludźmi, wybieranie przedmiotu zamiast kontaktu z człowiekiem
2. Pragnienie niezmienności - uciekanie przed światem w powtarzalne czynności i wokalizacje, odrzucanie zmian, brak elastyczności w postępowaniu codziennym

Chwilę później, w 1944r., Hans Asperger w prasie specjalistycznej opisał przypadki nastoletnich chłopców mających problem z interakcjami społecznymi. Ponadto cechowali się ubogą mimiką, stereotypiami, zaburzonym kontaktem wzrokowym, ale jednocześnie zaobserwował u nich dobrą pamięć wzrokową i bardzo rozległą wiedzę w konkretnych obszarach zainteresowań. Przy okazji padło czarujące określenie "autystycznej psychopatii" - fajnie brzmi, nie?

Do 1980 roku autyzm był wliczany do grupy psychoz dziecięcych i tak diagnozowany. Dopiero po tym roku sprecyzowano istnienie tzw. spektrum autystycznego, czyli kontinuum prezentujące zaburzenia rozwoju. 13 lat później wyodrębiono poszczególne rodzaje autyzmu (autyzm dziecięcy, inaczej też klasyczny, atypowy i całościowe zaburzenia rozwoju) i dodano nieuwzględniany do tej pory Zespół Aspergera, postrzegany powszechnie jako lżejsza forma autyzmu.  Obecnie do rozpoznania zaburzeń ze spektrum wykorzystuje się tzw. triadę - czyli zaburzenia muszą wystąpić we wszystkich trzech sferach:

1. Zaburzenia interakcji społecznych - m.in. problemy z socjalizacją
2. Zaburzenia w komunikacji - różnorakich (będzie szerzej innym razem)
3. Zawężone, powtarzające się i nieelastyczne wzorce zachowania, zainteresowań i wybieranych aktywności

*Przepraszam, ale wyjątkowo mi się podoba to określenie. Wyłazi na wierzch moje specyficzne poczucie humoru ;)

 Dlaczego spektrum?

Gdyż autyzmu nie można ujednolicić objawowo. Nie ma dwóch takich samych osób z zaburzeniami autystycznymi. Co więcej w społeczeństwie wiele osób przejawia cechy ze spektrum w różnym nasileniu. Można to rozpatrywać jako swoiste kontinuum, gdzie autyzm jest na jednym z jego końców, tym bardziej ekstremalnym ;). Jak się rozejrzymy i sobie przypomnimy, na różnych etapach życia spotykaliśmy wiele osób, które można wrzucić w szufladkę:

• "trudności społeczne" - odludek, dziwak, introwertyk, słabe ogniwo, 
• "wąskie zainteresowania" - geniusz, hobbysta, pasjonat, nudziarz, 
• "problemy z komunikacją" - milczek, gapa, idiota, odszczepieniec

Może nawet siebie gdzieś tam przyporządkujemy ;). Etykiety, które tak lubimy naklejać można mnożyć. Jakoś funkcjonowali, w bólach lub nie, bo może znaleźli wygodną dla siebie niszę. Jak ktoś miał szczęście, zmysł obserwacji i dobrze rozwinięte naśladownictwo, niezłą inteligencję i fajne poczucie własnej wartości, to mógł nawet być postrzegany jako dusza towarzystwa. Mimo, że po wielokroć mógł w głębi duszy myśleć: "Co ja tutaj robię? Przecież to jest idiotyczne."

Na te wszystkie wyszczególnione wyżej cechy nałóżmy jeszcze zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia centralnej koherencji, czasem zaburzenia i choroby współtowarzyszące, różnie rozwiniętą Teorię Umysłu, indywidualne cechy charakteru, inną pulę genów, różne doświadczenia, często przeżyte traumy interpersonalne i co mamy?

Indywidualistę - proszę Państwa :). 

Przede wszystkim - Osobę, Dziecko, Nastolatka.  Nie Autystę. Nie Aspergerowca. Nie Niepełnosprawnego. Nie dramat, tragedię i koszmar w jednym. Nie jednostkę nozologiczną. Mamy CZŁOWIEKA. Konkretnego, z upodobaniami, z zainteresowaniami, z własnym zdaniem i preferencjami. Tak, osoby nie komunikujące się werbalnie też mają potrzeby inne niż fizjologiczne. Też mają marzenia i pragnienia sięgające wyżej niż umiejętność posługiwania się kredkami i widelcem. To, że ich nie sygnalizują nie wynika z ich braku, tylko może z nieuświadomienia, z braku postawionego zapytania z naszej strony lub zwyczajnie z braku narzędzia komunikacyjnego. Co więcej też mają mocne strony - herezja, nie? Kto zastanawia się nad wyjątkowymi umiejętnościami swojego dziecka, gdy walczy na co dzień z nauką samodzielnego jedzenia, korzystania z toalety i kolejne godziny spędzając przy pracach stolikowych, bo przecież trzeba popracować nad motoryką małą, próbując w międzyczasie opanować napady szału, agresji i histerii. A gdyby tak wziąć głęboki oddech, zrobić krok do tyłu i spojrzeć na tego Człowieka jak na Istotę ludzką, a nie zbiór deficytów. Zastanowić się jaki on jest, jako JA - Osoba. Co lubi, czego nie. Nie w kontekście zaburzeń, chorób i spektrum. Tylko po prostu, podejść jak do człowieka.

• Co lubi? (Zainteresowania potraktować jak pasje i hobby, a nie stereotypie i fiksacje)
• Czy jest wrażliwy? (Nie zapętlać się przy braku empatii czy nieokazywaniu emocji, spojrzeć głębiej, nie stawiać znaku równości między nieokazywaniem emocji, a ich nieodczuwaniem)
• Czy łatwo ulega emocjom? (Bez popadania w czarną dziurę rozpamiętywania wszystkich histerii, szałów i aktów agresji, może pomyśleć kiedy się wycisza, kiedy się uśmiecha, a kiedy wybucha śmiechem)
• Co lubi jeść? (Nie myśleć o wybiórczości i selektywności, ale o konkretnych potrawach, o ich smaku, konsystencji)
• Jak lubi się bawić? (Układanie klocków w rządki to też zabawa, kto wie może w jego wyobraźni to statek kosmiczny, a może zapisuje właśnie coś w systemie binarnym lub odtwarza wzór płyt chodnikowych zaobserwowany w drodze do przedszkola?)
• Czego się boi? (I nie zakładać od razu fiksacji, rutyny i schematów. Ja jestem wyjątkowo mało elastyczna w towarzystwie pająków, czy węży, więc nie neguję strachu Syna Idealnego przed gołębiami) 
• W czym jest dobry? (Pamięć wzrokowa, przestrzenna, zapachowa, muzyczna? A może liczenie, czytanie lub rysowanie? Czy może umiejętność wyłapywania szczegółu z ogółu? Dokładne odwzorowywanie? Coś innego?)

Wówczas spojrzeć na ten zbiór cech charakteru, umiejętności, predyspozycji z perspektywy jednostki. I może wtedy dostrzeżemy, że zaburzenie ze spektrum autystycznego to nic innego niż tylko pogłębione, wyolbrzymione nasze, neurotypowe, umiejętności i nieumiejętności. Zwiększone odczuwanie, przewrażliwienie, niemożność przetworzenia, modulacji, wyciszenia, integracji, wyłączenia. Wszystko BARDZIEJ. Fundament i podstawa ta sama, co w większości populacyjnej. Tylko, że BARDZIEJ - zbyt szczere, zbyt uparte, zbyt dosłowne, zbyt spostrzegawcze, zbyt wrażliwe, zbyt skoncentrowane, etc. Ale matka natura lubi równowagę, więc są bardziej wyeksponowane i dostrzegalne słabe strony, ale jednocześnie pogłębione te mocne. Coś za coś. I tych zalet nie traktujmy jako efektu ubocznego złego połączenia, postprodukcyjnego, przypadkowego odpadu. Niech on stanie w naszym kręgu zainteresowania na równi z trudnością.

Temple Grandin na jednym z wykładów stwierdziła, że około połowa osób ze spektrum nie dostosuje się, nie zbalansuje swoich mocnych i słabszych stron na tyle by funkcjonować normalnie w społeczeństwie, by samodzielnie pracować, żyć, być niezależnym. Ale spójrzmy na to z innej strony:

• Zgodnie z jej słowami 50% osób ze spektrum taką szansę ma. Co drugi zdiagnozowany może wieść zwykłe, nudne życie (no dobra, może nie nudne ;) ), płacić podatki, głosować i zawozić potomka z oddziału położniczego do domu ;).
• Niespełna 100 lat temu przy pierwszych próbach klasyfikacji, diagnozowania i terapii, dzieci te były traktowane jak przypadki beznadziejne, nierokujące. Kończyły w większości na zamkniętych oddziałach psychiatrycznych, z wtórnym upośledzeniem umysłowym, traktowani jak idioci lub genialni idioci, nie wiem sama, co gorsze.
• Obecnie diagnozuje się dzieci coraz młodsze, terapie się wdraża coraz wcześniej, częstokroć w okresie największej plastyczności mózgu, kiedy granice deficytów i atutów są tak płynne, że trudno czasem określić, co jest czym, a możliwości wyrównania, nadrobienia, uelastycznienia czy wyregulowania danych cech ogromne.
• Wciąż mózg człowieka jest jedną wielką niewiadomą, a sama etiologia autyzmu niesprecyzowana i, na dobrą sprawę, nieokreślona. Kolejna badania, terapie i odkrycia są czynione na każdym z pól dotyczącym szeroko rozumianego spektrum (genetyki, neurologii, psychologii, neuroobrazowania, socjologii, pedagogiki itd), a to rokuje i daje nadzieje. Na przyszłość, na zrozumienie, na poznanie. 
• Nie do przecenienia jest przy tym atypowym neurorozwoju rozwój nowych technologii. Świat się zmienia. Mamy tablety, komputery, telefony i internet, możliwości alternatywnej komunikacji rosną wprost proporcjonalnie. A obecna era jest erą obrazkową, co nierzadko jest wybawieniem dla przetwarzania bodźców przez mózg autystyczny. Kontakty i formę ich podtrzymywania możemy mieć ściśle wyselekcjonowane i nikogo już nie dziwią fora osób o najdziwniejszych zainteresowaniach, czy upodobaniach. Pracodawcy coraz częściej poszukują ściśle wyspecjalizowanych jednostek, gdzie współpraca nie jest najistotniejsza, gdzie coraz więcej osób z kiepskimi kompetencjami w komunikacji i funkcjonowaniu społecznym, może nieźle i co najważniejsze szczęśliwie funkcjonować na swoim kawałku zaoranego poletka. Pod warunkiem, że nie będziemy ich uszczęśliwiać na siłę naszym postrzeganiem świata i narzucaniem naszych wyborów 

Tylko, my rodzice, terapeuci, nauczyciele, lekarze, sąsiedzi, pozostali członkowie rodzin, czyli ogół społeczeństwa musimy zrozumieć, że atrybuty takie jak BARDZIEJ i INACZEJ to wciąż to samo kontinuum, na którym każdy się znajduje. Co więcej one nie wartościują, ani nie upośledzają, a jedynie pogłębiają i różnicują.

Bibliografia:
1. "Mózg autystyczny" Temple Grandin, Richard Panek, wyd. Copernicus Center Press 2016
2. "Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii" Lucyna Bobkowicz-Lewartowska, wyd. Impuls 2005
3. "Wszystkie koty mają zespół Aspergera" Kathy Hoopmann, wyd. Linia 2012

P.S.

Pracuję z rodzinami, dziećmi i dorosłymi stacjonarnie w Warszawie, ale również są możliwe konsultacje on-line. Czasem jestem tłumaczem, czasem przewodnikiem, a niekiedy detektywem w świecie, gdzie spektrum spotyka się z NT, czyli w świecie pełnym neuroróżnorodności. Nie zmieniam człowieka w spektrum, tylko pomagam otoczeniu i bliskim zrozumieć czym ten autyzm jest. Jak czasem niewielkie zmiany mogą mieć kolosalne znaczenie. A samemu człowiekowi staram się pomóc zapewnić optymalne warunki, by mógł ujawnić pełnię swojego potencjału. Skupiam się na emocjach i komunikacji, bo to podstawa naszego życia społecznego. Zapraszam serdecznie do kontaktu przez mail: autyzmidealny@gmail.com

Pozdrawiam ciepło - Wanda Kwaterniak - Terapeuta